jueves, 23 de junio de 2011

Lunes, 21 de febrero de 2011 en "Diario Médico".

Una especialidad demandada

Patología rara y genética clínica

El mejor tratamiento para avanzar contra
las enfermedades raras es la creación de la
especialidad de Genética Clínica.


El próximo 28 de febrero se conmemorará el día internacional de las Enfermedades Raras. Entre el 80 y 90 por ciento de las patologías raras son de causa genética. Todas tienen en común su baja frecuencia poblacional y la falta de interés que ha habido habitualmente por ellas. Pero las cosas están cambiando. Me consta que elMinisterio de Sanidad está realizando grandes esfuerzos por mejorar la asistencia para las enfermedades raras. Además, la Ley de Dependencia también está incidiendo en este tema. Pero la mejor medida, sin duda, para mejorar la asistencia en este ámbito en España es la creación oficialmente de la especialidad de Genética, que aún no existe en nuestro país. Y esto debe ser tanto en su aproximación clínica como en la de laboratorio (Genética Molecular, Citogenética y Genética Bioquímica), como ocurre en toda Europa. Existen cientos de profesionales en España que trabajan en el ámbito de la genética humana con demasiada precariedad por la ausencia de una especialidad reglada. No podemos permanecer ajenos a la realidad europea.

De los 27 países de la Unión Europea esta especialidad biomédica existe en 25, pero no existe ni en Grecia ni en España. Existe incluso en Rumanía y Bulgaria, los socios europeos más jóvenes. Asimismo, se deben potenciar los servicios hospitalarios de Genética, pues es donde los pacientes con enfermedades raras recibirán su primera atención, que será la más especializada, ya que los genetistas son los mayores conocedores en enfermedades genéticas y raras. Se debe crear la especialidad para que los ciudadanos de nuestro país tengan la mejor asistencia posible en este campo. El interés de los pacientes con enfermedades raras debe ponerse a la altura del interés general, colocándonos en la situación de un colectivo que siempre ha estado en franca desventaja. Hablamos de una ciencia, la Genética Humana, que avanza a toda velocidad, por lo que, si no nos incorporamos rápidamente a su desarrollo, estaremos perdiendo la ocasión de llegar a ser punteros y aprovechar una magnífica oportunidad.

En mayo tendremos elecciones autonómicas y municipales. Daré mi voto al partido político que se comprometa a crear definitivamente la especialidad de Genética en España. Considero que todos los partidos políticos deberían incluir este tema en su
programa electoral. En el diario de sesiones del Senado del 23 de febrero de 2007 (página 19, artículo 2.1.e) se insta a su puesta en marcha y pone fecha: "A más tardar, en el año 2009". Todavía estamos esperando a que el Ministerio de Sanidad ejecute las órdenes de la Cámara Alta.