lunes, 12 de diciembre de 2011

E.S.H.G. MEMBERSHIP RENEWAL

Below please find the Membership Renewal Form.

Provided you are interested in renewing your membership please print out and complete all details and return it to us by fax or mail at your earliest convenience. Make sure that all personal data printed on the form are correct.

Or use the online renewal via online renewal

Within three weeks after receipt of your payment you will receive a confirmation of payment as well as your online password, in case you wish online access. (Please do not forget to tick the button at the form!!)

Last but not least, we would like to invite you to join the European Human Genetics Conference 2012, June 23-26, Nürnberg, Germany. Online Abstract Submission is open until Friday February 17, 2012, 24.00 hrs Central European Time. Please visit the conference website ESHG CONFERENCE 2012 for all further details.
EUROGENTEST AND TECHGENE SCIENTIFIC SYMPOSIUM: LAST MINUTE ANNOUNCEMENT

Due to the success of the first edition in Leuven, Belgium (February 2011), EuroGentest and TECHGENE have decided once more to jointly organize a Scientific Symposium.

Date: 19 January 2012
Location: The Vereeniging, Nijmegen (The Netherlands)

The Scientific Symposium will focus on quality issues and on technical developments in genetic diagnostics in general with an overview of the recent achievements of the projects and a discussion on hot policy issues.

The symposium will be open to all interested i.e. not limited to EuroGentest or TECHGENE partners.

The program and practical information can be found on the web pages:
http://eurogentest.org/news/db/event/841/index.xhtml
http://www.techgene.org/component/content/article/111-ga2012

Admission is free but registration is required. To register please send an e-mail to info@techgene.eu mentioning "registration GA2012" in the subject.
The deadline for registration is December 15th 2011!

Meetings only for partners of the EuroGentest2 or TECHGENE projects will take place on 18 January 2012 for which they have received a separate email invitation.

miércoles, 7 de diciembre de 2011

BENGOA: "NOS VAN A HACER FALTA MÁS RECURSOS, TAL VEZ VÍA IMPUESTOS, PARA FINANCIAR LOS TRATAMIENTOS DE PATOLOGÍAS RARAS

En el pleno del parlamento

El PNV propone crear un registro de las enfermedades poco frecuentes diagnosticadas en Euskadi

http://www.redaccionmedica.com/edicion/07-12-2011

Redacción. Vitoria
El consejero de Sanidad del País Vasco, Rafael Bengoa, ha asegurado que nos van a hacer falta “más recursos, probablemente por la vía de los impuestos, tanto al Departamento como a las diputaciones” para financiar los tratamientos y las investigaciones de las enfermedades poco frecuentes. Así lo ha afirmado en el Pleno del Parlamento, ante una interpelación de Fátima Ansotegi, parlamentaria del grupo Nacionalistas Vascos, sobre el acceso gratuito a determinados productos sanitarios por parte de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Rafael Bengoa y Fátima Ansotegui.

En este sentido, el consejero de Sanidad ha pedido al PNV que apoye el aumento fiscal que promueve el lehendakari “porque eso nos permitiría, tanto a la Consejería como a las diputaciones, financiar bastantes más cosas”.

Bengoa ha recordado la elaboración de una estrategia de enfermedades raras en la comunidad y de un plan de genética y ha afirmado que “necesito mantener y priorizar las inversiones en relación a una visión más amplia del conjunto, que son las enfermedades raras”. Lo que no se puede hacer, ha dicho, es “entrar en distingos en el acceso a los productos sanitarios”.

Si empezar a hacer esas discriminaciones, ha continuado, “estaría atentando contra la equidad”. En este sentido, ha comentado que “algunos de los productos que necesitan estos pacientes no corresponden estrictamente al ámbito sanitario, sino a la dependencia y quizá, en algunas circunstancias, al propio ámbito fiscal”. Lo que no se podrá facilitar, “probablemente ni el Gobierno, ni creo que las diputaciones, es un acceso discriminado y gratuito”, ha señalado.

Ansotegi ha propuesto la creación de una base de datos en la que “quedase registrada cada una de las enfermedades poco frecuentes con casos diagnosticados en Euskadi, la medicación, productos sanitarios y otro tipo de productos que resultan necesarios conforme a la evidencia científica”.

Esto se relaciona de forma directa, ha dicho la peneuvista, “con el estudio de situación real y de necesidades reales en Euskadi que nuestro grupo viene solicitando al Gobierno desde hace más de un año y que no acaba de llegar”. Una idea que ha sido recogida por el consejero.

lunes, 5 de diciembre de 2011

LA BIOÉTICA ESPAÑOLA SE ABRE CAMINO EN EUROPA Y EN AMÉRICA

La enseñanza de esta materia está teniendo su reflejo en la práctica clínica

Se ha presentado el libro “Bioética: el estado de la cuestión”, editado por la Fundación de Ciencias de la Salud con motivo de su vigésimo aniversario

http://derecho.publicacionmedica.com/noticia/la-bioetica-espanola-se-abre-camino-en-europa-y-en-america
LAS APORTACIONES DE ÓVULOS Y SEMEN AUMENTAN SIN QUE HAYA CONTROL DEL NÚMERO DE HIJOS POR DONANTE

La crisis y las redes sociales elevan la cifra de voluntarios para ayudar a parejas con dificultad para concebir

http://www.levante-emv.com/comunitat-valenciana/2011/12/05/aportaciones-ovulos-semen-aumentan-haya-control-numero-hijos-donante/862449.html

TAMARA GIL VALENCIA/EFE
La crisis, la publicidad y las redes sociales han provocado que el número de donantes de óvulos y semen se incremente desde 2008, aunque siga sin existir un registro oficial que controle cuántos hijos tiene un mismo donante en España, cifra que, según la ley, no puede ser superior a seis.

Profesionales de diferentes clínicas coinciden en criticar la ausencia de un mecanismo para poder contabilizar a estos donantes en un marco estatal, un propósito planteado en las sucesivas legislaciones de reproducción asistida aprobadas desde finales de los 80 por distintos gobiernos pero sin llegar a materializarse.

Ahora, con el aumento de personas que acuden a donar óvulos o semen, en algunos casos, motivados por la compensación económica -de hasta 900 euros para las mujeres y sobre los 50 euros para los varones-, la existencia de una base de datos común entre todos los centros de donación resulta fundamental para evitar lo que algunos sanitarios han denominado como la tournée (la gira, en francés).

Tal y como define esta «gira» una auxiliar del hospital del Vinalopó de Elx, que, con tan sólo 25 años, ya ha donado dos veces, aunque la cantidad que se recibe es alta —entre 400 y 900 euros— , el dinero «no compensa» debido al proceso al que una mujer debe someterse para realizar la donación: un ciclo de hormonación con inyecciones diarias durante veinte días. En el caso de los varones la complejidad del proceso se reduce, como también lo hace la cantidad que percibe el donante: unos 50 euros.

Las clínicas recurren a sus bases de datos para establecer límites
A pesar de que todavía no existe un registro oficial que relacione el número de hijos que procede de un mismo donante, lo cierto es que ya existen clínicas que intentan hacer uso de sus propios recursos para establecer un cierto control sobre sus donantes. Este es el caso de Quirón, donde los responsables rechazan a los donantes que ya han visitado anteriormente otros centros, según explica la doctora María Benavent. Según la facultativa, desde el estallido de la crisis, el número de hombres donantes de semen se ha incrementado un 20 %, mientras que el volumen de mujeres donantes de óvulos ha crecido un 10 %. Como apunta Antonio Requena, «hoy por hoy, te tienes que fiar de que el donante que acude a tu clínica, te diga o no la verdad», señala el doctor del Instituto Valenciano de Infertilidad.
CIENCIA REGULA EL FUNCIONAMIENTO DE BIOBANCOS CON FINES BIOMÉDICOS Y SU REGISTRO NACIONAL

El Boletín Oficial del Estado (BOE) recogió el pasado viernes el Real Decreto 1716/2011 que establecen los requisitos básicos de autorización y funcionamiento de los biobancos con fines de investigación biomédica y del tratamiento de las muestras biológicas de origen humano, y se regula el funcionamiento y organización del Registro Nacional de Biobancos para los mismos fines.
SANIDAD DEBERÁ PAGAR 100.000 € POR EL MAL GENÉTICO QUE HEREDÓ UN NIÑO

La conselleria tardó tres años en informar al padre de que podía transmitir una grave enfermedad

http://www.levante-emv.com/comunitat-valenciana/2011/11/26/sanidad-debera-pagar-100000--mal-genetico-heredo-nino/859892.html

RAMÓN FERRANDO VALENCIA
La sala de lo Contencioso Administrativo del TSJ de Valencia ha condenado a Sanidad a pagar cerca de 100.000 euros a una familia por no informar de una enfermedad de transmisión genética que acabó desarrollando uno de los hijos. El fallo establece que el menor debe percibir 50.000 euros, el padre y la madre 40.000 euros y una tía del pequeño 8.000 euros. La Administración tardó más de tres años en comunicar al padre del pequeño que tenía la enfermedad.
La tía del niño va ser compensada porque es la hermana del padre enfermo y también se hizo las pruebas. La mujer no tiene el problema genético, pero el TSJ considera que también debe ser indemnizada por la tardanza en el diagnóstico. El caso lo ha ganado el abogado valenciano Manuel Mata.
El denunciante se hizo las pruebas en el hospital Francisco de Borja de Gandia. El hombre desconocía que tenía el síndrome MEN 1, que es una grave enfermedad que se caracteriza por producir un hipertiroidismo en el noventa y cinco por ciento de los afectados y tumores pancreáticos en más del cincuenta por ciento. La alteración genética del síndrome MEN 1 consiste en una mutuación de un gen del cromosoma 11 que produce un anormal crecimiento de los tejidos endocrinos. Los niños de los padres afectados tienen un 50% de posibilidades de heredar la mutación genética que origina la enfermedad.
El fallo apunta que "carece absolutamente de justificación y entraña un defectuoso funcionamiento del sistema sanitario público" la demora de tres años desde la realización de las pruebas hasta la confirmación del diagnóstico.
La Administración sostuvo que los familiares eran conocedores de la enfermedad porque habían sido informados por el jefe del servicio de cirugía del hospital Francesc de Borja, departamento que asistió al paciente desde el año 1999 a 2003.
Sin embargo, el TSJ advierte de que la familia no recibió ninguna documentación que les alertara de la enfermedad. El fallo recoge que el niño nació en primavera de 2003 por lo que cabe inferir que fue concebido antes del diagnóstico de la enfermedad al progenitor.
La sentencia recuerda a la Administración que la ley general de Sanidad establece que toda persona tiene derecho a que se "le dé en términos comprensibles información completa y continuada verbal y escrita sobre su proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativa de tratamiento".